Les associations d'usagers sont représentées dans les hôpitaux depuis 1996, avec l'ordonnance du 24 avril qui a prévu la présence de deux représentants d'usagers dans les conseils d'administration. Cela représente aujourd’hui un total de près de 10 000 personnes « ce qui pose pour nous l'enjeu de fournir ce nombre de représentants, et surtout qu'ils soient capables de servir à quelque chose, et donc formés », souligne Nicolas Brun, co-fondateur du CISS (Collectif interassociatif sur la santé). Le CISS rassemble 24 associations (Aides, la Ligue contre le cancer, la Fnath , l'Alliance maladies rares...). Elle organisait les 9 et 10 Novembre ses premières Journées nationales pour célébrer ses 10 ans.

         « C’est bien d'être représenté, et notre droit de vote équivaut à tous les autres au conseil d'administration », a témoigné Françoise Tissot, membre de l'Alliance maladies rares et du conseil d'administration du CHU de Bordeaux, « mais on est toujours considéré comme un vilain petit canard et il faut savoir encaisser les coups ». « Avoir un fauteuil, c'est déjà une victoire, mais maintenant, c'est à nous de travailler et de nous former pour qu'on soit vraiment efficace et qu'on devienne de réels partenaires », a-t-elle ajouté.

           La reconnaissance juridique « doit s'accompagner de la création d'un statut de représentant d'usager », souligne Jean-Luc Bernard, président du CISS, « avec pour modèle le statut des représentants syndicaux ». Ces personnes sont pour le moment de simples bénévoles.

            Le ministre de la Santé , Xavier BERTRAND, a créé début 2006 une "Commission nationale d'agrément des associations" afin de sélectionner les associations qui ont droit de représenter les usagers et faire le tri parmi les 8.000 associations présentes sur le secteur de la santé. Ce travail a déjà abouti cet été à la ratification de 14 associations et 9 autres seront agrées dans les prochains jours. "Cette procédure est nécessaire pour savoir quelles sont les associations qui ont la légitimité suffisante pour représenter les usagers, et pour éliminer celles à but sectaire", estime Nicolas Brun. 

            La conséquence de ce tri est que, après février 2007, seuls les membres d'associations agréées pourront siéger aux conseils d’administration. C’est pourquoi de nombreuses associations cherchent à obtenir l’agrément de la Commission. 

Source : L'internaute